“Коли хочеться жити - нічого не страшно”: відверте інтерв’ю Юлії Шевчук, в якої відмовили нирки

Юлії Шевчук 18 років. Вона живе в невеликому, але затишному місті Надвірна, що на Прикарпатті.

Працює майстером-бровистом, фотографує, веде лайфстайл-блог в “Інстаграмі” та  має вже майже 100 тисяч підписників. З ними Юлія ділиться особистим життям, розповідає про захоплення та улюблену справу.

У 2018 році Юлія потрапила до лікарні. У дівчини відмовили обидві нирки і їй довелося вчитися жити в нових умовах.

Про життя без нирок, трансплантацію та діаліз

- В Україні багато людей, в яких відмовили нирки. Розкажи свою історію.

- Я хворіла з дитинства. Навіть народилася особливою - без правого вуха. Мені було 3 роки, коли батьки дізналися про мої проблеми зі здоров’ям - сечовим та власне нирками.

З 3 років я часто їздила в лікарні, тому не боюся ні лікарів, ні медсестер. Ми були в Харкові, в Києві… Були різні варіанти; казали, я довго не проживу. Давали 1% на життя. До 15 років я ходила з сечовим катетером. Дуже комплексувала через це, адже не все можна було вдягати. Наприклад, гольф не вдягнеш, бо катетер буде помітним...

В 15 років в мене відмовили нирки. Я пам’ятаю той день.

Мама була на роботі, працювала продавцем і в неї була ревізія. Мені було дуже погано, але мама була змушена піти на роботу. Тато працював за кордоном. Це був поливаний понеділок. Я дуже люблю цей день, люблю поливатися, це дуже класна розвага.

Я дуже хотіла хоча б з балкона подивитися, як діти поливаються і зомліла. Навіть не пам’ятаю, як це сталося. Прокинулася на підлозі, на балконі. Пішла в іншу кімнату. Там зомліла знову. Прокинулася під кріслом, хоча не пам’ятаю, як воно на мене впало. Я подумала, що мені стане краще, якщо я поїм. Насправді стало тільки гірше. Я ще не знала, що в мене відмовили нирки.

В дитинстві, коли я ходила із сечовим катетером, я думала, що так воно й має бути. Я не знала, що я дійсно така хвора. Думала, що його знімуть і я буду здоровою.

Батьки знали, що в один момент у мене відмовлять нирки. Це сталося вночі. Мама заснула, я теж намагалася. Мені тоді стало легше. Лежала на ліжку і просто відключилася. Якби мама не прокинулася, мене б уже зараз не було.

Ми живемо у квартирі і якби не сусідка-лікарка та сусід-таксист - можливо, мене не встигли б довезти до лікарні. В той момент я просто відключилася, лежала рівно, ніби задубіла. Ноги та руки погано згиналися. Прокинулася вже під маскою…

Шансів на життя не давали. Казали, що я можу втратити пам’ять.

Коли я прокинулася, мама плакала. З пам’яттю все було добре, я все розуміла і відповідала на питання лікарів. Саме тоді мамі сказали, що в мене відмовили нирки. Тато приїхав. Батьки дуже переживали. На наступний день була операція. Я не розуміла, що зі мною робиться.

Було настільки погано, що я просто попросила вколоти щось, щоб я нічого не відчувала.

Спочатку я була на перитонеальному діалізі. Це коли трубка в животі. Його потрібно робити 4 рази на день, пропускати не можна. У лікарні це робили медики, потім ми самі вдома. Все має бути дуже стерильно, щоб не потрапила інфекція.

Через три роки цей діаліз перестав функціонувати. Лікарі кажуть, що це не наша вина. Я знову потрапила в лікарню. Дуже сильно болів живіт. Загноїлися нирки. Саме тоді я пів року пробула в лікарні. В мене навіть галюцинації були. Крім цього розпочалася пандемія “ковіду”. До мене нікого не пускали, батьки та хлопець сиділи під вікнами. Я схудла на 10 кілограмів. Пізніше змушена була коротко підстригтися.

Я дуже вдячна лікарю, який приїхав з Києва та провів мені операцію з видалення нирок. Він врятував не одне життя.

Після цього я перейшла на гемодіаліз. За пів року в мене було 7 операцій. Коли мені вставляли катетер в шию, було дуже боляче. Зараз в мене фістула в руці, через неї роблять діаліз тричі на тиждень. Це складно, адже ти лежиш 4 години й не рухаєшся.

Я дуже вдячна нашій Івано-Франківській обласній клінічній лікарні. Вони мене врятували, вивели з того стану, допомогли, щоб я зараз жила. Олег Мирославович Легун - головний лікар у відділі. Він дуже допомагав. Так само медсестри. Зараз я почуваюся набагато краще.

- Пацієнти, які проходять процедуру перитонеального та гемодіалізу мають багато обмежень. Які з них торкнулися тебе?

- На перитонеальному діалізі я могла пити багато води.. На жаль, він дуже реагував на шкідливу їжу й одразу починав боліти живіт, якщо я з’їла щось не те. Не можна їсти фаст-фуд, пити алкоголь, газовані напої. Не можна приймати ванну, купатися, щоб не потрапила інфекція. Три роки я приймала тільки душ. Перитонеальний діаліз мені був комфортніший. На гемодіалізі дуже багато обмежень. Не можна вживати фосфор та калій. Потрібно обмежувати вживання солі.

Всюди говорять, що варто пити 2 літри води в день. Мені від діалізу до діалізу можна пити не більше 1 літри води.

В день можна пити близько 100-200 грамів води, але вона майже вся йде на запивання таблеток. Більше пити не можна. Дехто обмежує себе менше, але я дуже хвилююся за своє здоров’я. Зате тепер я можу купатися, приймати ванну. Займатися спортом не можна. Особливо не можна навантажувати руку з катетером.

- Чи ставала ти в чергу на трансплантацію нирок?

- З 15 років я стояла на черзі в Білорусі. Їздила туди на аналізи. Два рази мене кликали на пересадку, але, на жаль, коли ми приїжджали нирка була непридатною для пересадки. Зараз я не можу зробити пересадку там, адже це дитяча лікарня, а мені виповнилося 18 років. В Івано-Франківську тепер проводять трансплантацію нирок. Ми плануємо ставати на чергу, щоб мені теж зробили пересадку. В нас вже зробили багато успішних пересадок. Але в плані донорів тут дуже важко.

Багато людей помирає і їхні родичі не дають згоди на донорство. Вони бояться, не хочуть і не сприймають це. Хоча в інших країнах це розповсюджено.

Це дуже важливо, адже одна людина може врятувати життя багатьох людей. Серце, печінка, нирки - це все беруть на трансплантацію. Ту людину вже не повернеш, але вона може врятувати інші життя.

Це справді велика проблема в нас. Я хочу, щоб люди не боялися, допомагали. Якби люди не боялися, хворі з відмовленими органами швидше одужали б.

- Ти ведеш успішний блог в “Інстаграмі”. Коли ти вирішила стати блогером?

- Блог - моє захоплення та водночас робота. Тут я відповідаю на питання, ділюся інформацією, щоб бути комусь корисною, розповідаю про своє життя. Окрім цього, я майстер-бровист. Також, проводжу фотосесії. Як фотограф я працюю рідко. Найбільше часу приділяю саме бровам та блогу.

Колись, коли я йшла додому сама, мені було скучно. Я починала говорила сама до себе й уявляла, як би я розмовляла з підписниками (ред. сміється). Я дуже цього хотіла, але на той час сторіс в “Інстаграмі” не було. До речі, блогером я стала ще з "YouTube". Вела свій канал орієнтовно рік. Взагалі, робота блогером розпочалася 4 роки тому. Якраз тоді в мене відмовили нирки. Я почала знімати сторіс, блог мене розраджував. Блог допомагав мені боротися з хворобою.

На той час в мене було менше тисячі підписників і здебільшого це були родичі та друзі. Підписників, як таких не було. Але я тоді якраз потрапила до лікарні. Мені було 15 років. Я почала вести прямі ефіри з лікарні. Мене дивилися 5 людей, але вони були дуже активними. Постійно цікавилися як я, підтримували, казали: “все буде добре, Юля, ти одужаєш”.

Я вела прямий ефір і забула про хворобу та біль. Це було просто захоплення, я любила спілкуватися з людьми. Людей ставало більше. Всіх цікавило, що зі мною сталося, як це - “відмовили нирки”.

Хтось думав, якщо відмовляють нирки - це кінець, людина помирає. Без відмовленого органа жити неможливо. Але ні, життя продовжується, просто на діалізі.

- Ким ти хотіла стати після закінчення школи?

- Я хотіла стати журналістом, це було моєю ціллю. Хотіла працювати радіо- чи телеведучою. Наприкінці 11 класу я потрапила в лікарню. Тоді мене ледь витягли з того стану. Було мало шансів, що я виживу. Насправді всі 11 років я не дуже гарно вчилася (ред. посміхається). Приходила до школи, щоб веселитися на перервах. Але в 11 класі я вирішила взятися за навчання. Ходила до репетиторів і дійсно готувалася.

Зрештою, на ЗНО я не потрапила. На випускному також не була.

Зараз я знайшла себе в бров-сфері. Мені це дуже подобається. Є також блог, але я розумію, що блог не вічний. Тому в мене є професія бров-майстера. Дуже хотілося б стати журналістом, але через те, що мені часто буває погано, я не зможу вступити в університет. Я змушена буду часто пропускати навчання, а який сенс навчатися на журналіста, щоб потім бути недосвідченим журналістом!?

Ціль залишається ціллю, але я не буду її виконувати.

Я захоплююся журналістами, це цікава і водночас важка та дуже ризикована робота. Вважаю, що блогер теж якоюсь мірою журналіст.

Про підтримку, однолітків та заробляння грошей

- Чи підтримували тебе однолітки та батьки, коли ти вирішила стати блогером?

- Коли я вирішила стати блогером, мої однолітки мене не надто підтримували. Вони в мене не вірили. Коли я йшла з кимось в кафе, собі нічого не замовляла. Сиділа “за компанію”. Всі кошти, які мені давали на прогулянку, я відкладала, щоб взяти спонсорство в розіграші.

Мені казали: “Юля, краще купи собі морозиво, навіщо тобі підписники? Це не має сенсу!”. Але я принципово нікого не слухала.

Перший мій розіграш коштував 3 500 гривень. На той час це були шалені гроші для мене. Я позичила їх в тата, бо я така людина, яка не любить брати в когось гроші. Мої батьки готові були мені все купити й дати на все гроші. В дитинстві вони мені купляли все, що я хотіла, таким чином я забувала про хворобу.

Коли я виросла, після того, як відмовили нирки, я вирішила розвиватися сама. З дитинства люблю сама заробляти. Я казала одноліткам: “Я краще вестиму блог, щоб заробити гроші, ніж проситиму у батьків на хот-дог”. Поки однолітки сміялися з мене, я вже заробляла гроші.

Тато не дуже розумів, як можна віддати таку суму за розіграш. Але я його запевнила, що це того варте і потім ця сума дасть більший прибуток. Батьки мені дуже довіряють та погоджуються майже на всі мої авантюри (ред. посміхається). Татові позичені гроші я віддала за місяць. Звісно, я могла їх і не віддавати.

Я хотіла добитися всього сама, без допомоги батьків, хоча зрештою вони мені дуже допомогли. Я їм дуже вдячна і не вважаю, що я всього добилася сама. Якби я тоді не позичила гроші на спонсорство, я не могла б розвивати свій блог. Зараз багато підлітків хочуть вести свій блог, але батьки їх не підтримують. Без підтримки моїх батьків, я не була б зараз такою, якою є, і не мала б блогу.

- Як підписники твого блогу сприйняли твою хворобу? Чи підтримували вони тебе?

- В мене немає хейтерів. Моя аудиторія - це підтримка, турбота, хвилювання тощо. Підписники дійсно підтримують та люблять мене. Можливо є такі, що не люблять, але вони мені цього не пишуть (ред. посміхається). Тема діалізу всіх цікавить. Багато моїх підписників думали, що люди без органів одразу помирають.

Дехто навіть казав “Ти брешеш, що у тебе нема нирок. Ти б вже померла...”

Зараз підписники пишуть, що завдяки мені вони дізналися, що можна жити повноцінним життям на діалізі. Я не хочу, щоб хтось дізнався, що таке діаліз. Краще нікому ніколи про таке не дізнатися. Але це корисна інформація, таким варто цікавитися.

- Знаю, що окрім блогу ти ще захоплюєшся музикою. Нещодавно вийшла твоя перша авторська пісня “Гори”. Ти з дитинства займаєшся вокалом?

- Я відвідувала музичну школу та паралельно ходила на вокал, який я дуже любила та люблю. Вокал я відвідувала 8 років в “Будинку творчості”. В мене була дуже класна викладачка. Я часто їздила на концерти.

На жаль, коли в мене відмовили нирки, довелося його кинути. В живіт мені вливали 2 літри рідини на перитонеальному діалізі. Через це розпочалися проблеми з диханням.

В мене завжди була мрія - написати дві пісні. Одну веселу, під яку можна буде танцювати на весіллі, а інші спокійну та повільну - для танцю закоханої пари.

Перша пісня “Гори” - про гуцулів, затишок, нашу мальовничу Україну, Карпати. Слова і сенс дуже зрозумілий і українці її точно мають полюбити.

Коли я її писала мені було дуже погано. Одна франківська блогерка зняла в сторіс гори та підписала “справа гори, зліва гори”. Це мене дуже надихнуло. Саме ця фраза стала приспівом. Після приспіву я почала писати куплети. Дивно, що пісня вийшла веселою. Коли я її писала, мені було дуже важко та сумно. Боляче через таке життя.. Це дуже дивно, але вийшла саме весела пісня.

Пісню про кохання я також написала. Вона ще не вийшла, але реліз планується дуже скоро. Також, будуть зйомки кліпу. Кліп до пісні “Гори” не знімали через погану погоду. Адже вона про шашлики та палатки - а на вулиці вже падав сніг.

- Чим ти надихаєшся? Що змушує тебе рухатися далі?

- Раніше я надихалася іншими блогерами. Зараз мені не потрібно чимось надихатись. Я просто веду блог, розказую про звичайне життя дівчинки Юлії, яка має таку хворобу. Я захоплююся друзями, батьками. Я бачу які вони й хочу бути…не те, що схожою на них, бо кожна людина окрема особистість…. Але від твого кола спілкування залежить багато. Якщо тебе оточують успішні, хороші люди - ти хочеш на них рівнятися.

Знаєте, мене завжди заспокоювало те, що є гірші ситуації. Я вважаю, що в мене не найгірша проблема. Є люди, які не бачать, не чують, не можуть ходити. А я можу ходити, можу говорити. Без цього можливо було б дуже погано. А те, що відмовлені нирки - це тимчасові труднощі.

Людям, у яких також відмовили нирки я бажаю не здаватися. Головне не панікувати, не ридати, не впадати в депресію. Не здавайтесь і йдіть до цілі!

Якщо ви будете налаштовувати себе на “я хвора”, то так і буде. Я завжди налаштовуюсь на краще. Я стараюся шукати всюди плюси. Не падайте духом та вірте в себе!